【闘病】IgA腎症の発覚から寛解まで。 28歳男
# はじめに
初めまして。私は都内在住の会社員5年目の男です。
2018年に会社の健康診断を受けたことからIgA腎症であることが発覚しました。
現在は寛解をしており、4ヶ月に1度病院へ血液検査・尿検査のために通院を行なっております。
私も初めてIgA腎症が発覚した時はとても不安な気持ちになり、いろいろな情報をインターネットで調べました。同じような境遇の方の参考になればといいなと思っています。また、病気の進行度や個人差があることは認識しておいてください。
# 健康診断
実は2016年、2017年の健康診断の際も尿蛋白で異常値が検出されていました。
しかし2017年は2次検査の際は正常値になっていたので、一時的な疲労などからくるものかな〜くらいの軽い気持ちでした。
2018年になると1次検査・2次検査共に尿蛋白、血尿で異常値が出ており流石に不安になり近所の泌尿器科に受診することにしました。
先生も丁寧に対応してください、尿検査や前立腺の肥大確認(恥かしかった)などを行なってくれましたが、原因がわからないということでした。そのため都内では有名である「東京女子医科大学病院」の紹介状を書いてくださりそちらの「腎臓内科」を受診することになりました。
# 腎臓内科の受診
東京女子医科大学病院の方でも、尿検査や採血が行われました。
その際の尿蛋白や血尿(尿中赤血球)の値がかなり高かったと記憶しています。(確か1g以上出てました)
早い段階で慢性腎臓炎の可能性があるため、「腎生検」を行なった方がいいという提案をいただきました。
私も不安だったので、早い段階でこのような提案をして頂けて助かりました。
# 腎性検
両親同席の元、腎生検の説明をしていただき、入院をすることとなりました。
入院期間は一週間くらいだったと記憶しています。
入院日の翌日に腎生検を行い、そこから数日は院内で安静を余儀なくされます。
正直、腎生検自体は特に痛みなどなくスムーズに終わりました。(私は研修医の実験台になりました)一番辛いのが検査後のベット上での安静です。数時間はトイレにもいくことはできないので尿道カテーテルを入れました。これがいちばん辛い。(辛いポイント1)
# IgA腎症発覚
腎生検の結果IgA腎症であると医師から言われました。
事前にインターネットで調べていたということもあり、「あ〜やっぱりか〜」という感じでした。
その後IgA腎症に有効な治療として、「扁桃摘出術+ステロイドパルス療法」の説明を受けました。
扁桃摘出は扁桃腺を摘出する手術です。ステロイドパルス療法は大量のステロイドを点滴し腎臓の炎症を抑えるといったものです。
即決でこの治療を行うことを決めました。
# 扁桃摘出術
こちらは手術を行うことになります。しかも全身麻酔です。
まずは全身麻酔を行なっても大丈夫か、口内や肺活量、性病の検査などを行います。
こちらは特に辛いことはありません。
結果何も問題なく手術を実施することとなりました。
入院期間は二週間。有給を大量に消化し入院することとなりました。
手術当日。
改めて自分の口からどのような手術を実施するかなどの説明をさせられました(患者と病院側で相違がないことの確認)
その後オペ室に移動し、全身麻酔が行われましたが気付いたら寝ていて、目覚めた時には手術は終了していました。
辛いのはここから、全身麻酔をしていたのでもちろん尿道カテーテルが入っています。
さらに扁桃腺を取ったので喉がとても痛い。唾を飲み込むのすら痛いです。(辛いポイント2)
ご飯はおかゆというかもはやお湯。味はほとんどしません。
喉の痛みに耐えながら数日を過ごすと、ご飯もどんどん固形に近づいてきます。
二週間という入院期間はとても退屈です。定期的に検査を行うのですが、それが楽しいと思えるくらい。ネットが繋げない部屋だったので、テレビカードを買ってテレビを見たり(6000円くらい使った気がする)、iPhoneでYouTubeを見たり(何度も通信量課金したり)しました。(辛いポイント3)
ただ入院期間中、家族・彼女・会社の先輩、上司もお見舞いや差し入れを持ってきてくれてとても感謝しました。
# ステロイドパルス療法
こちらは3日間の入院を2、3ヶ月おきに行なってその中でステロイド点滴をするといったものになります。また、この期間は約1年間自宅でもストロイド薬を服用することになります。
ステロイドの副作用をして代表的なムーンフェイスなどの顔や手足の浮腫があります。正直これが不安で彼女に泣きついたこともありました笑
結論から言うと私はこの副作用はありませんでした。見た目も体重も特に変化はありませんでした。インターネットの記事はネガティブな部分が目につきやすいので、思考もネガティブになってしましがちですが、個人差があると思っておくと気が楽になるかもしれません。(もちろん逆も然りですが)
3日間の入院は特に辛くありません。1〜2時間点滴を打って基本的にあとは自由です。
私はこの治療の期間に友人とスノーボードにいき、肘を骨折すると言う間抜けなことをしてしましい、病院の先生に呆れられました。。。
そのくらい心も体も元気でした。
# 終わりに
そんなこんなで現在に至ります。現在は各種数値も安定しており、何の不自由もなく生活をしています。
通院は定期的に行い、しっかりと経過を観察して行こうと思います。
また、今回の治療にあたり協力的だった会社、支えてくれた彼女、そして金銭的・精神的に一番支えてくれた両親にはとても感謝しています。
同じ病気で悩んでいる方の参考になれば幸いです。